رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران درگذشت
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران غروب امروز (شنبه ۶ آبان) درگذشت، او موسس مهمترین و بزرگ‌ترین نهاد غیردولتی بیماران نادر در کشور بود.
به گزارش به دخت به نقل از تسنیم، علی داودیان که در سال 1387 با توجه به مشکلات عدیده در نظام سلامت کشور در زمینه فقدان حمایت از بیماران نادر توانسته بود بنیاد بیماری‌های نادر ایران را به عنوان یک نهاد ملی و بین‌المللی راه‌اندازی کند غروب امروز (شنبه 6 آبان) به دلیل سکته قلبی درگذشت.
داودیان بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران به وجود یک نهاد رسمی قانونی که خدمات مورد نیاز این بیاران را ارائه کند تصمیم به تاسیس چنین بنیادی گرفته بود.
او که در سال 1386 با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB) و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی آن کودک مواجه می‌شود شدیداً متاثر شده و عزمش برای تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم می‌شود.
مرحوم داودیان که در طول 8 سال گذشته و از زمان تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گسترده‌ای در زمینه تشخیص، درمان و دارویی بیماران نادر انجام داده بود، همیشه از وضعیت نابسامان بیش از 20 هزار بیمار نادر در کشور گلایه داشت و یکی از اهداف او بیمه کردن تمام بیماران نادر ایران بود و در این زمینه حتی توانسته بود با هزینه‌های شخصی کارت سلامت نادر را برای حمایت این بیماران ایجاد کند.
سایت به دخت ضایعه درگذشت این متخصص دلسوز و متعهد را که بارها در مناسبت های مختلف در گفت و گو با سایت ما شرکت نموده بود، به خانواده محترم و همکاران ارجمند شان تسلیت می گوید.
/انتهای متن/
