بیماران خاص از چه حمایت هایی بهره مند می شوند؟

هجدهم اردیبهشت مصادف با روز بیماری های خاص وصعب العلاج در کشور است. بیماریهای خاص از جمله بیماری هایی است که تا پایان عمر بیماران را درگیر خود کرده ودر اغلب موارد درمان ناپذیر بوده ویا درمان آنها به سختی صورت می پذیرد.از طرفی این بیماری ها نه تنها زندگی بیماران را تحت شعاع قرار می دهد بلکه به دلیل هزینه های بالای درمان بار اقتصادی زیادی بر دوش نظام سلامت وجامعه به همراه خواهد داشت. لذا کسب آگاهی دراین خصوص ونحوه کمک رسانی به بیماران امری است حیاتی .بنیاد بیماری های خاص یکی از مراکز غیردولتی وحامی بیماران خاص تا کنون اقدامات موثری به نفع بیماران خاص اختصاص داده است  به بهانه این روز به سراغ مهندس هانی صباغان ،معاون هماهنگی وامور استان های بنیاد بیماری های خاص رفته ایم گفتگوی زیر ماحصل صحبت های ما با ایشان است.

آقای دکتر ، بیماری های خاص به کدام دسته از بیماری ها اطلاق می شود؟

• بیماری های خاص شامل بیماری هایی است که بیمار تا پایان عمر خود نیاز به درمان مداوم ،اخذ دارو و خدمات پاراکلینیکی دارد.از نظر قانونی بیماری های خاص تعریف مشخصی دارد که شامل سه بیماری می شود: دیالیزی،تالاسمی وهموفیلی.

در سال 1375 به دلیل بالا بودن هزینه های درمان این بیماری ها مصوب شد که درمان آنها رایگان باشد .البته بیماری های دیگری هم وجود دارد که به نام بیماری های صعب العلاج شناخته می شود.مانند سرطان،ام اس،بیماری ای بی وبیماری های ریوی.این تعریف در عموم مردم جامعه کمی متفاوت است به این صورت که اغلب مردم گمان می کنند هر نوع بیماری که کمی عجیب بوده وشیوع کمی دارد جزو بیماری های خاص است.در صورتی که بیماری هایی با شیوع  بالای یک در ده هزار در دسته بیماری  نادر قرار می گیرند.بیماری های خاص در واقع همان سه بیماری نام برده شده هستند وبیماری های صعب العلاج هم انواعی است که عنوان شد.

 بیماری های خاص با  بیماری های نادر و بیماری های صعب العلاج فرق دارند . بیماری های خاص تنها شامل  سه بیماری دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی می شود.  

از مهمترین مشکلات بیماران خاص به چه مواردی می‌توان اشاره کرد؟

• این مشکلات به چند دسته هستند دسته ای از مشکلات در گروه درمان دسته ای دیگر در رده مشکلات اجتماعی وآخرین گروه  مشکلات معیشتی بیماران است.در بعد درمان در هر بیماری مشکلات متفاوت است.در بیماران دیالیزی مشکلات به این صورت است که هر بیمار دیالیزی باید به صورت مداوم هفته ای سه بار وهر بار چهار ساعت زیر دستگاه دیالیز قرار بگیرد تا خون او تصفیه شود. از لحاظ درمانی  به دلیل مشکلات بسیاری که برای این بیماران ایجاد می شود ، ضرورت دارد بیماران به صورت مداوم تحت آزمایش های دوره ای باشند ؛ تغذیه مبتلایان نیازمند توجه ورسیدگی کامل وضروری است. باید  از بروز عفونت در بدن آنها جلوگیری شود. در خصوص هزینه دیالیز باید گفت که این اقدام هزینه بالایی دارد لیکن بیمار دیالیزی هزینه ای پرداخت نمی کند. این بیماران نیازمند داروهایی هستند که متأسفانه نظام دارویی مدونی در کشور برای تهیه این داروها وجود ندارد وهر بخش درمانی به نحو متفاوتی این داروها را ارائه می دهد. در یک بیمارستان بخش مددکاری هزینه دارو را تقبل می کند ودر بیمارستان دیگر ممکن است فرانشیزاز بیمار دریافت شود هرچند مبلغ قابل توجهی نیست لیکن عمده مشکل آنها مراجعه سه بار در هفته تا پایان عمر ویا پیوند کلیه است که در شهرستان های محروم ودور افتاده از مرکز اغلب طی مسافت ورسیدن به مرکز درمانی مهمترین مشکل است.

بیمار دیالیزی هزینه ای پرداخت نمی کند، ولی این بیماران نیازمند داروهایی هستند که متأسفانه نظام دارویی مدونی در کشور برای تهیه این داروها وجود ندارد وهر بخش درمانی به نحو متفاوتی این داروها را ارائه می دهد.

در مورد مشکلات بیماران تالاسمی هم صحبت کنید و این که آیا رفع تحریم تاثیری در حل این مشکلات داشته است یا نه؟

• بیماران مبتلا به تالاسمی به علت تزریق خون هر 20 روز یک بار نیازمند دریافت داروهای آهن زدایی هستند که آهن اضافی را از بدن دفع کنند. در زمان تحریم مشکلات زیادی در واردات این دارو داشتیم. بیماران مبتلا اغلب در سنین جوانی ونوجوانی هستند وبه دلیل اینکه طی سالها بدن آنها با دارویی خاص اخت گرفته بود تحریم دارو مشکل زیادی برای این بیماران ایجاد کرد ومواد اولیه دارو از کشورهای دست اول وارد بازار نمی شد در نتیجه مجبور به تهیه این مواد از کشورهای دست دو وسه شدیم و عوارض جانبی تزریق این داروها برای بیماران بالا رفت .خوشبختانه در چهار سال گذشته با ورود این داروها به کشور مشکل برطرف شد ودر حال حاضر مشکلی بابت وجود دارو  در کشور نیست وتنها مشکل این است که این بیماران مجبور به پرداخت فرانشیزی بابت  داروی خارجی هستند.هرچند ما حامی تولید داخل هستیم لیکن این به شرطی است که تولید داخل به لحاظ کیفیت برابری با تولید خارجی کند. در این زمینه در چهار سال گذشته شاهد رشد چشمگیر داروهای آهن زدا در کشور بوده ایم.مشکلی که بیماران مبتلا به تالاسمی دارند این است که این دارو باید از تزریق دستگاهی به نام پمپ دستپرال وارد بدن آنها شود  این پمپ به مرور دقایق دارو را وارد بدن می کند؛ پمپی که تولید داخل در کشور دارد اکثر بیماران از کیفیت این پمپ ها شکایت دارند. زیرا اغلب هر شش ماه نیاز به تعمیر اساسی دارند  که طبیعتا هزینه آور است .پمپ های خارجی هم پنج تا شش برابر قیمت پمپ های تولید داخل هستند واز این لحاظ بیماران تالاسمی که اغلب از اقشار فقیر جامعه هستند، دچار مشکل خواهند شد.

مشکلی که بیماران مبتلا به تالاسمی دارند این است که  داروی آهن زدا باید از تزریق دستگاهی به نام پمپ دستپرال وارد بدن آنها شود  و اکثر بیماران از کیفیت پمپ های تولید داخلی به دلیل نیاز زیاد به تعمیر اساسی شکایت دارند.

بیماران مبتلا به هموفیلی مشکلات کمتری  به لحاظ دریافت دارویی دارند وبیشترین مشکلات آنها درخصوص خدمات دندان پزشکی وخدماتی است که در حوزه توان بخشی می گنجد .متأسفانه تعداد مراکز تخصصی ارائه این گونه خدمات به بیماران هموفیلی در کشور محدود است.

بنیاد بیماری های خاص از چه زمانی شروع به کار کرده وچه اهدافی را دنبال می‌کند؟

• بنیاد امور بیماری های خاص از سال 1375 با حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی وبا همت فرزند شان فاطمه رفسنجانی وجمعی از بزرگان کار خود را شروع کرد.در ابتدا بنیاد به دنبال سیاست های کلان به نفع بیماران بود.از اولین اقدامات این بنیاد اخذ درمان رایگان سه گروه از بیماری ها از طرف مجلس ودولت بود .همچنین بیمه بیماران را به صورت رایگان صورت داد .به طور نمونه  در خصوص پیشگیری بنیاد بیماری های خاص با اقداماتی که انجام داد تنوانست فتوای سقط جنین بیمار مبتلا به تالاسمی وهموفیلی را در محدوده مشخصی از مقام معظم رهبری کسب کند. از دیگر اقدامات می توان به اجباری کردن آزمایش های پیش از تولد اشاره کرد که از سال 76 اجباری شده است وتا حد زیادی از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرده است ودر سال 1395 آمار متولدین مبتلا به تالاسمی به کمتر از 150 متولد رسیده است ؛ این اقدامات از ابتدایی ترین اقدامات این بنیاد بوده است.

بیماران مبتلا به هموفیلی مشکلات کمتری  به لحاظ دریافت دارویی دارند ولی متاسفانه در حوزه توان بخشی تعداد مراکز تخصصی ارائه این گونه خدمات به بیماران هموفیلی در کشور محدود است.

در مورد احداث مراکز درمانی هم کاری انجام شده است؟

• بنیاد بعد از اقداماتی که در حوزه درمان وپیشگیری به انجام رساند سعی در پیشبرد اقدامات خود کرده وتوانسته است به گروه بیشتری از بیماری ها کمک کند. به طور نمونه مراکزی در کشور احداث شد اولین مرکز در اسلام شهر شهرک واوان که یک منطقه محروم است ساخته شد وبیماران تالاسمی ودیالیزی  می توانند به این مراکز مراجعه کرده وکلیه خدماتی که نیازمند هستند اخذ کنند. خوشبختانه این مرکز بعد از گذشت 20سال  به یکی ازده مراکز بزرگ دیالیز کشور تبدیل شده است.مراکز دیگری در شهرهای شاهرود ، رفسنجان ، بروجرد ودر منطقه شرق تهران توسط این بنیاد ساخته شده است که دارای بخش های گوناگون است.علاوه بر این اقدام بنیاد اقدام به ایجاد واحدی به نام مددکاری کرده است که این بخش با همکاری داروخانه های بنیاد کمک هزینه تهیه دارو ودرمان را به بیماران سرطانی  و ام اس اختصاص می دهد.البته این پرداخت به صورت نقدی نیست ؛داروهای بیماران خاص  و صعب العلاج معمولا در 12 تا از داروخانه های شهر تهران ارائه می شود که یکی از این داروخانه ها متعلق به بنیاد است وبیماران می توانند به داروخانه بنیاد مراجعه کنند وداروهای خود را تهیه کنند درصدی از فرانشیز بیمار از آنها دریافت نخواهد شد وبه حساب مددکاری بنیاد لحاظ می‌شود.

آیا  تا به حال از کمک های مادی  دولتی به نفع بنیاد بهره مند شده اید؟ انتظارات شما از دولت آینده چیست؟

• در دی ماه درگردهمایی که باحضورمسئولین مجلس، امور استانداری ها ومسئولین نظام سلامت داشتیم کلیه مشکلات بیماران خاص وصعب العلاج را مورد بررسی قرار دادیم. در این جلسه نامه ای توسط اعضای شرکت کننده تنظیم شد که شامل 20 بند هست ؛این نامه به وزارت خانه های مربوطه وشخص رئیس جمهور ارسال شد. خوشبختانه  پس از ارسال این قطعنامه به  سرعت از طرف دفتر ریاست جمهور مکاتباتی با وزارت خانه ها صورت گرفت  مبنی بر اینکه موارد قطعنامه رسیدگی شود. ما همچنان پیگیر این موضوع هستیم وخوشبختانه اقدامات خوبی در دست انجام است.انتظار ما هم از دولت های بعدی این است که بتوانند مواردی که در این قطعنامه ارائه شده است،  به خوبی برای بیماران محقق کنند ومشکلات این قشر را کاهش دهند.

/انتهای متن/