خبرهای خوبی در راه است برای بیماران نادر

بیماری نادر به شماری از بیماری ها گفته می‌شود که درصد کمی از افراد در یک جامعه به آن مبتلا هستند. این شیوع کم باعث شده‌است که تشخیص این بیماری‌ها، به سختی امکان پذیر باشد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نهادیست ملی و بین المللی که به صورت غیرانتفاعی اداره می‌شود. این بنیاد در سال ۱۳۸۷ با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت دکتر علی داودیان تأسیس شد.

به مناسبت این روز گفتگویی با ایشان ترتیب داده ایم که در ادامه می خوانید.

در ایران 58 نوع بیماری نادر شناخته شده است

دکتر علی داودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر در مورد بیماری های نادر این خصوص گفت :

واژه نادر یا یتیم به آن دسته از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که از هر ۱۰هزار نفر، یک تا پنج نفر به آن مبتلا هستند. طبق آمار مؤسسات جهانی فعال در این حوزه، مجموع افراد مبتلا به شش الی هشت هزار نوع بیماری نادر شناخته شده در دنیا، هشت درصد جمعیت زمین را تشکیل می‌دهند. اواخر دهه ۱۹۸۰ و اوایل دهه ۱۹۹۰ میلادی کشورهایی که از امنیت اجتماعی و خدمات پزشکی بالایی بهره‌مند بودند، دریافتند که بیماری‌هایی وجود دارد که در طبقه‌بندی کلاسیک جایی ندارند و چون کمیاب هستند صرفا ً‌بر مبنای نادر بودن دسته‌بندی می‌شوند. از همان زمان مطالعه جدی درباره این بیماری ها آغاز شد و به سرعت تعداد بیماری‌های شناسایی شده افزایش یافت. در ایران نیز تا کنون ۵۸ نوع بیماری نادر شناخته شده که بنا بر آمار رسمی مجموعاً یک میلیون و دویست‌هزار نفر از جمعیت کشور به این بیماری‌ها مبتلا هستند.

بیماری‌های نادرمی‌گوید: در ایران از انواع بیماری‌های نادر، بیماری‌هایی مانند EB، نقص ایمنی، سلیاک، متابولیک و دیستروفی عضلانی از شایع‌ترین انواع بیماری‌های نادر است اما تولد دوقلوهای به هم چسبیده که قلب مشترک دارند، اما عملکرد مغزی آنها مجزاست و همچنین انسان‌های زیر 60 سانتی‌متر از نادرترین بیماری‌های نادر است.

چرایی شکل گیری بنیاد بیماری های نادر

وی در ادامه در خصوص تأسیس این بنیاد اظهار داشت:

بنا بر مطالعات شخصی و با توجه به نیاز مبرم بیماران نادر ایران تصمیم به ایجاد  یک نهاد رسمی(قانونی) که خدمات مورد نیاز آن‌ها را ارائه کند، گرفته شد. جرقه این کار زمانی به ذهن من خطور کرد که در سال ۱۳۸۶ با یکی از کودکان پروانه‌ای (مبتلا به EB و زخم‌های پوستی شدید و غیرطبیعی) مواجه شدم ، طبیعی است که مشاهده این حالت هر انسان دردمندی را متأثر می کند. به همین منظور عزمم برای تأسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران جزم شد وتصمیم گرفته شد این اقدام عملی شود.

مشکلات بیماران نادر

دکتر داودیان در پاسخ به این پرسش خبرنگار به دخت که مهم ترین مشکل بیماران نادر در ایران چیست، عنوان کرد:

این بیماران مشکلات زیادی در کشور دارند که مهم ترین آنها عبارتند از: بالا بودن هزینه های دارو و درمان، ناتوانی خانواده ها در نگهداری از بیماران نادر، کمبود دارو به دلیل خارجی و وارداتی بودن آنها وسایر مشکلات روحی و روانی که به تبع این مشکلات برای آنها به وجود می آیند.

شیوع کم بیماری، علت یابی را مشکل می کند

وی می افزاید:

اساساٌ شیوع کم بیماری‌های نادر موجب شده تا کنون احساس نیاز به مطالعات در این زمینه کم باشد. ماهیت ارثی اغلب این بیماری‌ها و تأثیر ژنتیک در آن، تحقیق درخصوص علل بروز آن‌ها را دشوارتر نموده و ایجاد پیچیدگی بیشتر در زمینه تشخیص این بیماری‌ها از سرعت پیشرفت در این مسیر کاسته است. امروزه با توجه به شناسایی علل و شیوه درمان اغلب بیماری‌های عفونی، توجه به این بخش به خصوص در کشورهای پیشرفته افزایش یافته؛ به طوری که تحقیقات در این بخش به عنوان فعالیت در جهت تولید علم و پی بردن به دنیای ناشناخته علوم پزشکی محسوب می‌گردد. بنیاد بیماری‌های نادر ایران فعالیت‌های گوناگون خود را به منظور ارتقای سطح آگاهی بیماران و اطرافیان آنان در جهت شناخت ماهیت بیماری و عوارض اولیه و ثانویه آن و نیز ارائه تصاویری از وضعیت موجود به صورت چند جانبه آغاز نموده است.

اهداف بنیاد بیماری های نادر

رئیس بنیاد بیماری های نادر در خصوص اهداف این بنیاد اظهار کرد:

این بنیاد با هدف بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های نادر اهداف و رسالت ذیل را دنبال می‌کند. اهداف ما اینهاست:

• انجام مطالعات پژوهشی و علمی در حوزه بیماری‌های نادر و همکاری با جامعه پزشکی کشور درخصوص شناسایی این بیماری‌ها و همکاری مداوم با مراکز تحقیقاتی خارج از کشور در راستای تبادل داده‌ها و استفاده از تحقیقات انجام شده توسط آنان
• تشکیل انجمن های تخصصی بیماریهای نادر به منظور توانمندسازی بیماران نادر و خانواده های آنان
• ارائه کمک‌های بیمه‌ای به بیماران نادر ایران
• تأسیس درمانگاه و کلینیک های تخصصی و فوق تخصصی، مراکز تصویربرداری پزشکی و آزمایشگاهی مجهز، به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات پزشکی موجود به صورت رایگان
• پیگیری مشکلات و مسائل و معاضدت‌های اجتماعی، اقتصادی و قضایی بیماران نادر و خانواده هایشان و حامیان آنان
• راهنمایی و هدایت موارد دارویی و درمانی بیماران نادر

اخبار خوبی برای بیماران نادر خواهیم داشت

وی ضمن بیان این نکته که تا کنون حمایت مالی از طرف دولت نداشتیم و دنبال آن هم نیستیم، گفت:

با این وجود در این راستا تنها نبوده ایم وهمواره از توان مالی بنیاد و زیرمجموعه های آن و همچنین کمک خیرین، هیأت امنا و موسسین استفاده کرده ایم وبرای این بیماران اخبار خوبی داریم براین اساس سه اقدام جدید از طرف بنیاد صورت گرفته است :

حضور پر رنگ افراد حقیقی و حقوقی اروپایی و بین المللی در همایش به منظور کمک های علمی  و همچنین با هدف تسهیل در خرید و واردات دارو

تشکیل 20 انجمن و شکل گیری فدراسیون بیماری های نادر  به منظور هم افزایی، هم فکری، تعامل و ایجاد وفاق ملی برای کمک به بیماران نادر

طراحی سازمان حامی بیماران نادر که با هماهنگی وزارت کشور که به زودی فعال خواهد شد. که معاضدت های مالی، اقتصادی، درمانی و اجتماعی بیماران نادر را بر عهده خواهد داشت. که با پیش بینی های صورت گرفته جزو سازمان های فعال مردم نهاد خواهد بود.

/انتهای متن/